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Firman un convenio para mejorar las condiciones de vida de las personas con dolencias neuromusculares

30-V-07. La Comunidad de Madrid creará un registro y un Instituto de Enfermedades Raras

El consejero de Sanidad y Consumo, Manuel Lamela, y la presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM-Madrid), Ana Belén Arranz, han firmado un convenio para promover  iniciativas y medidas que mejoren las condiciones de vida y salud de las personas que sufren estas patologías.

La colaboración acordada entre ambas instituciones se traducirá en el establecimiento de una Red de Asistencial regional que ordene y homogeneice la atención sanitaria a los afectados por enfermedades neuromusculares, mediante el desarrollo de protocolos o vías clínicas comunes para la racionalización del uso de los recursos sanitarios autonómicos.

Además se creará un registro unificado de pacientes, salvaguardando la confidencialidad de los datos identificativos, de acuerdo con la normativa vigente de protección de datos. El convenio, que tiene vigencia de un año prorrogable, impulsará además la coordinación entre la red asistencial de Atención Primaria (AP) y Especializada (AE) para garantizar la equidad en la accesibilidad de los afectados.

También se prevé la promoción de la implantación progresiva del Consejo Genético -encargado de determinar el riesgo de recurrencia de la patología y explicar su proceso de transmisión- e impulsar la creación de un Instituto de Enfermedades Raras que promocione el estudio integral, entre otras, de las enfermedades neuromusculares, fomentando la investigación básica y clínica, y su coordinación con otros grupos de investigación.

Formación continuada

Otra de las medidas incluidas en el acuerdo hace referencia a la formación continuada, de forma que la Consejería de Sanidad y Consumo promoverá la actualización de los conocimientos sobre estas enfermedades, dirigida a los profesionales de AP y AE. Las patologías neuromusculares son crónicas y su síntoma más importante es la pérdida de fuerza y tienen un origen genético, generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios que los controlan.

Lo más destacado

Enfermedades neuromusculares. Las patologías neuromusculares son crónicas y su síntoma más importante es la pérdida de fuerza y tienen un origen genético, generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios que los controlan.