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Los niños y adolescentes hemofílicos aprenden a ser 'responsables' de su enfermedad con un concurso de cómic

A partir de los 8 años, los niños hemofílicos comienzan a administrarse ellos mismos el tratamiento profiláctico.

Más de medio millar de niños y adolescentes de menos de 15 años padecen actualmente hemofilia en nuestro país. Hasta que estos tienen 8-10 años, son los padres los responsables de la administración del tratamiento a los hijos, "pero, a partir de esta edad, hay que enseñar a los niños a que aprendan a 'pincharse' ellos mismos. Mientras son muy pequeños, la responsabilidad del tratamiento recae en los padres, pero a media que van creciendo la terapia pasa a ser responsabilidad de ellos", explica David Silva, secretario de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).

Una vez que son los niños los que deben administrarse su propia terapia, comienzan a surgir las mayores dificultades. Con el objetivo de transmitir a los niños la importancia de que aprendan "a ser responsables de su enfermedad, a ser los verdaderos jefes de su hemofilia y actuar en consecuencia, la FEDHEMO con la Real Fundación Victoria Eugenia han puesto en marcha gracias al apoyo de WYETH, el concurso de cómic ¿Quién es el jefe en hemofilia?", explica David Silva. Con este proyecto, dirigido a niños y adolescentes de entre 8 y 20 años afectados de hemofilia, "la intención es saber realmente qué sienten y piensan los niños y adolescentes que tienen esta enfermedad.

Hemofílicos adolescentes

La hemofilia, una enfermedad hereditaria en la que los sistemas de coagulación de la sangre no funcionan adecuadamente, afecta en este momento a cerca de 3.000 personas en nuestro país, de las que casi 700 tienen menos de 20 años. El único tratamiento que se conoce para combatir la enfermedad es la administración intravenosa del factor de coagulación deficiente. Este tratamiento puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o de profilaxis (infusión de factor de coagulación varias veces a la semana para mantener unos niveles aceptables y constantes de factor VIII o IX).

Desde la FEDHEMO y la Real Fundación Victoria Eugenia coinciden en señalar la etapa adolescente como especialmente delicada. "Cuando el niño con hemofilia se hace adolescente empieza a tener una cierta independencia de sus padres y muchas veces eso se traduce en comportamientos bastante irresponsables con respecto al tratamiento de su enfermedad", explican.

Según asegura David Silva, el concurso de cómic ¿Quién es el jefe de tu hemofilia? ayudará también a que se reúnan todos los chicos hemofílicos de estas edades para que se conozcan entre ellos. "Es importante que los niños tomen conciencia de la enfermedad que tienen, sepan que no están solos y, gracias a iniciativas como esta, tengan la oportunidad de compartir sus vivencias".

Lo más destacado

¿Qué es la Hemofilia? En la Sangre hay doce factores coagulantes, todos ellos importantes, según informa la Federación Española de Hemofilia. Estos factores trabajan en equipo y como en todo equipo, deben de trabajar juntos. Si uno de los miembros no trabaja con los demás, el resto del equipo no puede hacer su trabajo completo. Eso mismo sucede con los factores de la coagulación. Cuando uno de los 12 factores coagulantes no desempeña su trabajo, los demás no pueden trabajar conjuntamente para formar un coágulo y cohibir el sangrado.

Más información. Federación Española de Hemofilia.