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Investigación y mejoras asistenciales, base del compromiso del Gobierno para prevenir y tratar las enfermedades raras

04-III-08. Ya está en proceso de elaboración la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Esta Estrategia dará prioridad a la investigación, apostará por los medicamentos huérfanos y contribuirá a reforzar las actuaciones ya emprendidas en esta legislatura

 Investigación y mejoras asistenciales. Esas son las claves del compromiso adquirido por el Gobierno de España en la prevención y tratamiento de las enfermedades raras. Un compromiso que se ha puesto de manifiesto en las diversas iniciativas emprendidas durante esta legislatura en esta materia por el Ministerio de Sanidad y Consumo. Así lo ha asegurado el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, durante la inauguración de la jornada Prevención y diangóstico precoz de las enfermedades raras y emergentes en atención primaria y urgencias, organizada en Barcelona por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Martínez Olmos ha aprovechado este acto, que coincidió con la celebración del Día Europeo de las Enfermedades Raras, para detallar las actuaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo en este ámbito durante los últimos cuatro años.

Martínez Olmos ha recordado en su intervención que la situación de las personas afectadas por una enfermedad rara se ha convertido en una prioridad de salud pública para el Gobierno de España, que ha llevado al Ministerio de Sanidad y Consumo a impulsar en esta legislatura un conjunto de iniciativas encaminadas a mejorar el conocimiento, la atención y el tratamiento de los pacientes con estas patologías. En nuestro país se estima que hay unos tres millones de afectados por alguna de ellas.

Las enfermedades raras son potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y elevada complejidad. Muchas de ellas son de carácter genético. Se considera que una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. La Comisión Europea calcula que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan al 6% de la población total de la Unión Europea en algún momento de su vida. Fruto del empeño en este campo del Gobierno de España, representado por el compromiso del propio presidente, José Luis Rodríguez Zapatero, Sanidad y Consumo ha desarrollado numerosas actuaciones en los últimos años. Martínez Olmos ha destacado en materia de investigación, por ejemplo, la puesta en marcha del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de enfermedades raras, que fue el primero en entrar en funcionamiento de los nueve creados esta legislatura por el Instituto de Salud Carlos III.

Lo más destacado

Datos. Las enfermedades raras son potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y elevada complejidad. Muchas de ellas son de carácter genético. Se considera que una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. La Comisión Europea calcula que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan al 6% de la población total de la Unión Europea en algún momento de su vida.