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Entregan los premios del concurso infantil de cómics: ‘¿Quién es el jefe en hemofilia?’

06-VIII-2007. Los niños han expresado mediante dibujos cómo sienten y perciben la enfermedad

Niños y adolescentes hemofílicos de toda España han participado en el concurso de cómic ‘¿Quién es el jefe en hemofilia?’, en el que los niños que padecen esta enfermedad han podido expresar cómo la sienten y perciben en la vida diaria a través de sus propios dibujos.

Con este concurso, se ha pretendido que niños y adolescentes de entre 8 y 20 años tomen conciencia sobre la importancia de que sean ellos mismos los ‘jefes’ de su hemofilia. Y es que es a partir de los 8 años cuando los padres de niños hemofílicos van dejando paulatinamente el tratamiento de la enfermedad en manos de sus hijos y éstos deben aprender y comenzar a administrarse el tratamiento profiláctico. La iniciativa ha sido puesta en marcha por la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), junto con la Real Fundación Victoria Eugenia y la colaboración de la compañía farmacéutica Wyeth.

El jurado del concurso ha decidido conceder el primer premio del concurso al cómic presentado por Víctor Ruiz Gea, un joven murciano de 17 años. También han sido premiados por la originalidad y humanidad de sus cómics, Víctor Mateos Fernández (19 años) de Salamanca; Ismael Sáez Martínez (12 años) de Valladolid; y Juan Lucio de Pablos Olalla, de Segovia, también de 12 años de edad. Los premios a los mejores cómics presentados al Concurso se han entregado en Totana (Murcia), durante el transcurso del campamento de verano para niños hemofílicos que se celebra desde hace 18 años en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia ‘La Charca’.

Además, con todos los cómics presentados por los niños y adolescentes al concurso se editará un libro “con el fin de que otros chicos y jóvenes con hemofilia puedan ver cómo se sienten estos niños con su enfermedad, la visión que tienen de ella y cómo llevan el manejo del tratamiento”, asegura José Antonio Muñoz Puche, secretario general de la Federación Española de Hemofilia. “Los niños han reflejado en los cómics un aspecto que desde la Federación se viene trabajando desde siempre, el hecho de que ellos deben ser autónomos lo antes posible y aprender las técnicas para administrarse por sí solos el tratamiento”, señala Muñoz Puche, que destaca igualmente como los dibujos reflejan una calidad de vida de los niños “igual a la del resto de los niños de su entorno, en el colegio y en otras actividades, a raíz de que aprenden las técnicas del autotratamiento”. Hasta que los niños tienen 8-10 años, son los padres los responsables de la administración del tratamiento a los hijos, “pero, a partir de esta edad, hay que enseñarles a que aprendan a ‘inyectarse’ ellos mismos el factor de coagulación del que carecen. Además, se les educa en la importancia de la higiene en todo este proceso”, asegura.

Campamento de verano

Los premios a los mejores cómics presentados al concurso se entregan esta tarde durante el campamento de verano para niños hemofílicos en Totana (Murcia), dirigido por el doctor Manuel Moreno, director del Centro de Formación Permanente en Hemofilia ‘La Charca’. Desde el 16 al 27 de julio, más de 40 niños, de entre 8 y 12 años, conviven en este campamento acompañados por un equipo médico, de enfermería y apoyo psicosocial que se encarga de que el niño hemofílico conozca su patología y aprenda a preparar su medicación.

El doctor Manuel Moreno, médico adjunto del servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia asegura que la mayoría de los niños “aprende a pincharse por primera vez en su vida en estos campamentos, donde además de formarles para administrarse ellos mismos el tratamiento, enseñamos también las actividades deportivas más adecuadas para ellos, como la natación, el atletismo o los deportes náuticos”. Y es que, apunta el doctor, “un niño hemofílico con buena musculatura sangra menos que un niño con menos musculatura, por lo que el deporte es muy beneficioso, siempre que no conlleve riesgo de fracturas o caídas”.

Lo más destacado

¿Qué es?. La hemofilia, una enfermedad hereditaria en la que los sistemas de coagulación de la sangre no funcionan adecuadamente, afecta en este momento a cerca de 3.000 personas en nuestro país, de las que casi 700 tienen menos de 20 años. El único tratamiento que se conoce para combatir la enfermedad es la administración intravenosa del factor de coagulación deficiente. Este tratamiento puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o de profilaxis (infusión de factor de coagulación varias veces a la semana para mantener unos niveles aceptables y constantes de factor VIII o IX).

Datos. Actualmente, esta enfermedad afecta a más de 2.500 personas en nuestro país y cada año nacen entre 20 y 25 niños hemofílicos en España. La realidad de los últimos años, sin embargo, evidencia un importante aumento del número de pacientes como consecuencia de la emigración. “El fenómeno de la inmigración ha disparado el número de pacientes hasta tal punto que en algunos centros los médicos observamos entre un 20 y un 30 % más de hemofílicos en nuestras consultas”, concluye el doctor Moreno.